कर्टनी किड केवल 19 साल का था जब उसे पता था कि अगर वह एक नया जिगर नहीं मिला तो वह अंततः मर जाएगी।
न्यूयॉर्क किशोरी को पांच साल पहले क्रोहन रोग के साथ निदान किया गया था, जिससे जठरांत्र संबंधी मार्ग में सूजन पैदा हुई थी।
एक नियमित रक्त की अंगूठी में, डॉक्टरों ने पाया कि किड ने यकृत एंजाइम, प्रोटीन को बढ़ाया था, जो रक्त से विषाक्त पदार्थों को फ़िल्टर करने के लिए पित्त जैसे पदार्थों का उत्पादन करने में मदद करता था।
एमआरआई स्कैनिंग के बाद, डॉक्टरों ने प्रोग्रेसिव यकृत रोग के साथ किड का निदान किया, जो एक प्रगतिशील जिगर की बीमारी है, जिसके कारण पित्त नली के अंदर निशान बन गया, जिससे वे संकीर्ण हो गए।
पित्त तब यकृत में जमा हो जाता है और प्रगति और अंतिम यकृत की विफलता का कारण बनता है।
अब 38 साल की उम्र में किड ने डेली मेल को बताया: ‘मैं अभी भी बिस्तर पर हूं, और डॉक्टर अंदर चले गए और बिस्तर पर बैठ गए और मेरा हाथ ले लिया। और यह कभी भी एक महान संकेत नहीं है।
‘और मैं बस उसे याद करता हूं, “मैं नहीं चाहता कि आप इसे Google करें, लेकिन आपके पास PSC नामक कुछ है”। ‘
एक नैदानिक सामाजिक कार्यकर्ता और लॉन्ग आइलैंड पर स्टोनी ब्रूक विश्वविद्यालय में एक प्रोफेसर किड, ने आखिरकार स्थिति का अध्ययन करने से पहले थोड़ी देर के लिए उनकी सलाह का पालन किया और अपरिहार्य आ गए: किसी दिन उन्हें लीवर ट्रांसप्लांट की आवश्यकता होगी।
कोर्टनी किड, एक 38 -वर्षीय नैदानिक सामाजिक कार्यकर्ता और एक प्रोफेसर, को लगभग दो दशक पहले प्राथमिक पित्त पथ संक्रमण का पता चला था। अब उसे यकृत प्रत्यारोपण की आवश्यकता है
उसने कहा: ‘यह डरावना है, लेकिन मेरे पास कई विकल्प नहीं हैं। इसके लिए कोई वास्तविक दवा नहीं है। इसके लिए कोई इलाज नहीं है।
‘और इसलिए मैं तय करता हूं, मुझे अच्छा महसूस होने पर सब कुछ करना होगा, क्योंकि मुझे नहीं पता कि यह क्या होगा।’
लगभग 100 मिलियन अमेरिकियों को कुछ प्रकार की यकृत रोग है और अधिकांश को यह नहीं पता है।
फैटी लिवर रोग, सबसे आम प्रकार, अक्सर चुपचाप विकसित होता है, जिससे कुछ या कोई लक्षण नहीं होते हैं।
लेकिन समय के साथ, यकृत धीरे -धीरे सूजन हो गया और अंततः डरा हुआ, सिरोसिस नामक एक स्थिति।
सिरोसिस प्रतिवर्ती नहीं है, जिसका अर्थ है कि एकमात्र उपचार आंशिक या संपूर्ण यकृत प्रत्यारोपण है।
यह स्पष्ट नहीं है कि प्राथमिक पित्त पथ की सूजन का कारण है, लेकिन यह माना जाता है कि विषाक्त पदार्थों या संक्रमणों के लिए प्रतिरक्षा प्रतिक्रिया, साथ ही साथ बाउलिटिस जैसी स्थितियां जोखिम में हो सकती हैं।
पीएससी के साथ 10 रोगियों में पका हुआ भी क्रोहन या अल्सरेटिव कोलाइटिस से पीड़ित है, एक भड़काऊ बीमारी जो बृहदान्त्र के सबसे कम हिस्सों को प्रभावित करती है।
किड अब लिवर ट्रांसप्लांट के इंतजार में 9,000 अमेरिकियों में से एक है। यह किडनी के पीछे दूसरी सबसे अधिक खोजी गई एजेंसी बनाता है।
जबकि अधिकांश अंग मरने वाले प्रायोजकों से हैं, जिगर की बीमारी वाले अधिक से अधिक रोगी रहने वाले प्रायोजकों की तलाश कर रहे हैं।
प्रायोजक प्राप्तकर्ता के लिए अपने जिगर के 70 प्रतिशत तक रहते हैं। अन्य प्रत्यारोपण अंगों के विपरीत, पुनर्जीवित यकृत। वास्तव में, दाताओं और यकृत प्राप्तकर्ताओं दोनों को अपने आकार और पूर्ण क्षमता को पुनर्जीवित करने के लिए केवल तीन महीने लगते हैं।
“गण एक अद्भुत अंग है,” किड ने कहा। ‘बहुत से लोगों को यह महसूस नहीं होता है कि आप अपने जिगर का एक हिस्सा दे सकते हैं और अपनी जीवन शैली में किसी भी बदलाव के बिना पूरी तरह से ठीक हैं।’
अधिकांश लीवर प्रायोजक परिवार या दोस्तों में करीबी सदस्य हैं, लेकिन किड के आंतरिक सर्कल में हर कोई एक मैच नहीं है।
जीवित प्रायोजकों को प्राप्तकर्ता या नकारात्मक ओ, सामान्य दाता के रक्त प्रकार की तरह रक्त प्रकार होना चाहिए। उन्हें 50 साल से कम उम्र के, किसी भी जिगर की बीमारी की आवश्यकता नहीं है और अपेक्षाकृत स्वस्थ जीवन शैली है।
किड, दाईं ओर से दूसरी तस्वीर में, दुनिया भर में जाते थे और विदेश में रहते थे। उसकी हालत आगे बढ़ी है और उसे राज्य में रहने के लिए मजबूर किया है
किड को उनके परिवार के साथ ऊपर दिखाया गया है। परिवार और दोस्तों का परीक्षण किया गया, लेकिन कोई भी उसे दान करने के लिए मैच नहीं था
किड ने निदान के बाद लगभग एक दशक ‘कोई लक्षण नहीं’ बिताया, जिससे उसे 12 देशों की यात्रा करने की अनुमति मिली, जिसमें न्यूयॉर्क में घर लौटने से पहले तीन साल तक स्कॉटलैंड में रहना शामिल था।
ऐसा इसलिए है क्योंकि पीएससी धीरे -धीरे आगे बढ़ता है और अक्सर नियमित रक्त परीक्षणों या एक्स -के माध्यम से निदान किया जाता है जैसे कि थकान, पीली आँखें, खुजली और पेट में दर्द जैसे लक्षणों से।
निम्नलिखित चरणों में, यह बुखार, ठंड लगना, रात का पसीना, वजन घटाने और यकृत और प्लीहा का विस्तार कर सकता है।
किड ने इस साइट को बताया: ‘मेरी प्रयोगशाला में वास्तव में नौकरी करने वाला एकमात्र लक्षण खराब होता जा रहा है, यकृत एंजाइम बदतर होते जा रहे हैं।’
जब उसने अंत में अपने 20 के दशक के अंत में छोटे लक्षण विकसित किए, तो उन्होंने जिसे ‘खुजली’ कहा था, के साथ शुरू किया।
यकृत आमतौर पर पित्त एसिड को संसाधित और उत्सर्जित करता है, लेकिन जब यह विफल हो जाता है, तो वे एसिड रक्त और त्वचा में जमा हो जाते हैं, जिससे खुजली को सहन नहीं किया जा सकता है।
किड ने कहा: ‘मुझे पता था कि उस समय मैंने स्वतंत्रता के लक्षणों के लक्षणों को पार कर लिया था।’
उसकी स्थिति 30 के दशक में बिगड़ गई, जिससे उसे पर्यटन में कटौती करने के लिए मजबूर होना पड़ा और उसे यकृत के एक नए हिस्से के लिए प्रत्यारोपण की सूची में रखा गया।
एक नए लिवर रोगी की आवश्यकता को छह से 40 तक के अंत -लिवर रोग (MELD) के लिए एक पायलट मॉडल द्वारा मापा जाता है। उच्च बिंदुओं से पता चलता है कि मृत्यु का जोखिम तीन महीने के भीतर अधिक है या यकृत के लिए अधिक तत्काल आवश्यकता है।
उच्च MELD स्कोर वाले मरीजों को एक मृत दाता से सभी यकृत प्राप्त करने के लिए प्राथमिकता दी जाती है, जिसका अर्थ है कि किड जैसे रोगियों को जीवित प्रायोजकों पर भरोसा करना चाहिए। किड का मेल्ड पॉइंट लगभग 10 से 12 है।
उसने इस वेबसाइट से कहा: ‘मेरा मेल पॉइंट, सौभाग्य से और, दुर्भाग्य से, अभी भी बहुत कम है, इसलिए मुझे प्रायोजक से कॉल की कोई उम्मीद नहीं है जो मर गया। मुझे इस समय एक कॉल नहीं मिलेगा, “अरे, हमारे पास आपके लिए एक जिगर है।
‘इसलिए, बीमार होने के बिना मेरी एकमात्र संभव विकल्प वास्तव में एक प्रायोजक है।’
लेकिन निम्नलिखित चरणों में, पीएससी जैसी स्थितियां तेजी से प्रगति कर सकती हैं, जबकि किड एक प्रायोजक की प्रतीक्षा कर रहा है, जिससे उसे सुझाव देने के लिए उसके मेल पॉइंट की तुलना में एक नया यकृत प्राप्त करने के लिए कम समय मिल रहा है।
किड ने कहा कि अगर उसे प्रत्यारोपित किया गया, तो वह अपनी मां (किड के साथ फोटो) को आयरलैंड ले जाएगी
जब किड प्रत्यारोपण के लिए इंतजार कर रहे थे, तो उसकी उपचार योजना ‘जितना संभव हो उतना अस्पताल से दूर रहने की कोशिश कर रही थी।’
“मैं उस बारे में काफी दृढ़ता से विफल रही,” उसने कहा। ‘मैं इस गर्मी में अकेले दो बार वहां उतरा।’
पीएससी पोर्टल शिरा पर दबाव डाल सकता है, एक रक्त वाहिका जो जठरांत्र संबंधी मार्ग, पित्ताशय की थैली, अग्न्याशय और प्लीहा से यकृत में रक्त ले जाती है। यह एसोफैगस में रक्त वाहिकाओं को बनाता है और पेट का विस्तार होता है और आसानी से टूट जाता है और रक्तस्राव होता है, जिससे तत्काल ध्यान देने की आवश्यकता होती है।
लिवर रोग ने भी किड की प्रतिरक्षा प्रणाली को कमजोर कर दिया, उसे वर्ष में कई बार संक्रमण के साथ अस्पताल ले जाया गया।
फिर भी, उसने अपनी गोपनीयता अभ्यास को बनाए रखा, भले ही उसे कम स्वतंत्रता से निपटना पड़ा हो।
उसने इस वेबसाइट को बताया: ‘मैंने यथासंभव सामान्य जीने की कोशिश की। मुझे अपनी बहुत सारी पसंदीदा चीजों को रोकना पड़ा। मैं एक बड़ा पर्यटक हुआ करता था। मुझे बस अपनी टोपी छोड़ने और सप्ताहांत पर यूरोप जाने और अपने दोस्तों से मिलने की आवश्यकता होगी।
‘मैं आगे -पीछे उड़ूंगा, मैं अपने दोस्तों से मिलने जाऊंगा, मैं यात्रा करूंगा। मैं बहुत सारी चीजें करूंगा, यहां तक कि योजना, कार्यक्रम देखें। यह हमेशा फूल के निशान के प्रकार के साथ होता है अगर मैं कर सकता हूं। इसलिए मैं न्यूयॉर्क में और अधिक घर पर रहा। ‘
किड के प्रायोजक को रक्त प्रकार ए या ओ की आवश्यकता होगी और लॉन्ग आइलैंड, न्यूयॉर्क, सर्जरी क्षेत्र में स्थिति हो सकती है।
सर्जरी से पहले जाँच को दूर से किया जा सकता है और किड के बीमा में प्रायोजक उपचार के लिए सभी लागतें शामिल हैं।
जो लोग जाँच में रुचि रखते हैं वे जा सकते हैं किड की वेबसाइट अधिक जानकारी के लिए।
अगर किड ने एक कॉल प्राप्त किया कि एक प्रायोजक उसके लिए तैयार था, तो वह फिर से विमान पर कूदना चाहेगी और यूरोप के चारों ओर उड़ान भरना चाहेगी। एक नए जिगर के साथ अपनी पहली यात्रा पर, उसने अपनी मां को आयरलैंड ले जाने की योजना बनाई।
वह एक प्रायोजक के साथ संयोजन में अन्य रोगियों की मदद करने के लिए एक राष्ट्रीय यकृत दान एजेंसी शुरू करने की भी उम्मीद करती है।
किड ने इस साइट को बताया: ‘मैं वास्तव में अपने जीवन में लौटना चाहता हूं।’
