‘हार’ की भावना आत्महत्या का पहला संकेत है: कोई इलाज नहीं है – और दर्द जो बस उनके जीवन को समाप्त कर रहा है। अब पीड़ित एक व्यक्ति बहादुरी से उसकी कहानी कहता है

हर रात, एमिली मॉर्टन बिस्तर पर चली जाती थी जब वह जानती थी कि वह एक दर्दनाक, असहज दिन को समाप्त करने से एक घंटे पहले सोएगी और जिन सवालों का जवाब नहीं दिया गया है।

केवल 26 साल की उम्र में, एमिली एक स्वस्थ युवा महिला है जो एक सफल शादी की फिल्म व्यवसाय चलाती है और एक मार्केटिंग समन्वयक के रूप में पार्ट -टाइम काम करती है।

लेकिन पीड़ित होने के बाद उसने जो सोचा था वह मूल दांत दर्द था, उसका जीवन सबसे खराब तरीके से उल्टा हो गया था।

अब 29 साल की उम्र में, एमिली को इतना भयानक विकार का सामना करना पड़ा कि इसे ‘आत्महत्या की बीमारी’ करार दिया गया था – क्योंकि जो लोग इसे पीड़ित करते थे, वे दर्द में थे कि वे चाहते थे कि वे मर गए हों। कई अंतिम लोग अपनी जान ले लेते हैं।

एमिली द्वारा एक हल्के तूफान का अनुभव करने के बाद फरवरी 2022 में दर्द लौटना शुरू हुआ।

वह पूरे दिन के लिए तैयार थी जब उसे अपने दाईं ओर एक ‘पराजित’ महसूस करने लगी।

वह दंत चिकित्सक के पास पहुंची लेकिन एक्स-रे के बाद, उसे ‘कुछ भी गलत नहीं’ बताया गया।

‘मैंने अपने दांतों को हटाने के लिए दंत चिकित्सक से प्रार्थना की लेकिन पैथोलॉजी ने वहां कुछ नहीं दिखाया। उसके बाद, दर्द मेरे अधिकांश शीर्ष दांतों में फैल गया, ‘एमिली, एडिलेड, दक्षिण ऑस्ट्रेलिया से, डेली मेल ने बताया।

कुछ महीने बाद, एमिली ने कोविड को फिर से पकड़ा और अनुभव करने लगा कि उसने अपने चेहरे पर बिजली के झटके के ‘बिजली के तूफान’ के रूप में क्या वर्णन किया है।

अगले दो वर्षों में, उसने कई विशेषज्ञों का दौरा किया, जवाब की तलाश में।

अंत में उसे सूचित किया गया कि उसके पास ट्रिपल तंत्रिका तंत्रिकाओं को विकसित करने की क्षमता है – एक न्यूरोलॉजिकल दर्द जो उसके चेहरे और सिर को प्रभावित करता है। यह इतना दर्दनाक था कि कुछ लोगों ने सोचा कि यह कैंसर से भी बदतर है।

जब एमिली के मुंह में दर्द मजबूत हो गया, तो यह जल्दी से बाकी दांतों में फैल गया और उसने एक आसन टैचीकार्डिया सिंड्रोम (पॉट्स), बेहद टिनिटस और मस्तिष्क कोहरे को विकसित किया।

बर्तन तंत्रिका तंत्र को प्रभावित करने वाली स्थिति है, जिससे हृदय गति, हल्के सिर और थकान होती है।

‘मेरा चेहरा गूंज रहा है और जलता है, मेरे दांत बिजली महसूस करते हैं और चबाने से तंत्रिका ज़ापियां पैदा हो सकती हैं। भोजन साझा करने या दोस्त के साथ चैट करने के रूप में सरल कुछ मुझे चोट पहुंचा सकता है, ‘एमिली ने समझाया।

‘जैसे मेरा चेहरा प्रत्यक्ष वर्तमान से जुड़ा हुआ है – लगातार जलना, पराजित करना और गुलजार कभी नहीं गिरता है। यह सिर्फ एक दर्द नहीं था – यह एक पूरे शरीर का हमला था, जो मेरे पूरे तंत्रिका तंत्र को विनियोजित करता था।

उन्होंने कहा, “मैं अपने चेहरे के सभी कोनों में दर्द से पीड़ित हूं, जिसमें छुरा घोंपना, शूटिंग, बिजली का झटका, झुनझुनी और प्रेत पानी नाक, कान, गाल और मेरी आँखों, मंदिरों, जबड़े और ठोड़ी के नीचे गिरना शामिल है।”

‘मेरा चेहरा गूंज रहा है और जलता है, मेरे दांत बिजली महसूस करते हैं और चबाने से तंत्रिका ज़ापियां पैदा हो सकती हैं। भोजन के रूप में कुछ सरल या एक दोस्त से बात करने से मुझे दर्द हो सकता है, ‘एमिली ने समझाया

‘आशा है कि मुझे बिस्तर से बाहर ले जाता है, और मेरे परिवार का समर्थन।’

एमिली और उनके पति एंड्रयू ने एक बार एक आदर्श जीवन जीता था। वे नवंबर 2020 में शादी कर लेते हैं और उम्मीद कर रहे हैं घर खरीदने के लिए, एक कुत्ता ले लो और एक दिन में एक बच्चा हो।

लेकिन दंपति वर्तमान में ‘एक बुरा सपना’ जी रहे हैं और 2022 से उनके जीवन में देरी हुई है।

एमिली खाने, पीने, आराम करने, व्यायाम और सामाजिक संचार के लिए संघर्ष करती है।

समस्या को बदतर बनाते हुए, उसकी विशेष स्थिति बेहद दुर्लभ है क्योंकि चेहरे के दोनों किनारों में दर्द। जन्म का दर्द आमतौर पर केवल एक तरफ होता है।

इसलिए, डॉक्टर इस स्थिति के जोखिम के कारण सर्जरी या उपचार करने के लिए पर्याप्त आश्वस्त नहीं हैं।

एमिली ने खाने, पीने, आराम करने, व्यायाम करने और उसकी स्थिति के कारण संवाद करने के लिए संघर्ष किया

“यह मेरे लिए एक अंतिम बीमारी नहीं हो सकती है, लेकिन यह एक जीवन की सजा थी,” एमिली ने कहा।

‘यह आपके मसूड़ों में एसिड डाला जाता है, जबकि एक ही समय में पूरे दिन क्रीम होती है – जब वे एक हथौड़ा के साथ धराशायी होते हैं।

‘मेरा सबसे बड़ा संघर्ष मैं जिस चीज का सामना कर रहा हूं, उसकी गंभीरता की अदृश्यता है।

‘यह मूल रूप से मेरी पूरी पहचान चुराता है और जीवन का अर्थ (मेरा) लाने के लिए सब कुछ लेता है। मुझे सूचित किया गया है कि समाधान खोजने के लिए एक दशक है। ‘

हाल के वर्षों में, एमिली ने अधिक विस्तृत निदान और उपचार खोजने की कोशिश की है।

एमिली सिडनी, मेलबर्न और यहां तक ​​कि साइप्रस के लिए एक उपचार खोजने के लिए एक हताश प्रयास में गया था जो उसके दर्द को कम करता है। उसने अलग -अलग व्यापक दृष्टिकोणों की भी कोशिश की, लेकिन कुछ भी प्रभावी नहीं है।

उसे 2023 में काम करना बंद करने के लिए मजबूर किया गया था और वह और उसके पति ने उसी वर्ष किराए पर लेने के लिए रवाना हो गए।

अब वे एमिली की मां के साथ रहते हैं। एंड्रयू उसकी देखभाल करने वाले थे और दोनों ने धीरे -धीरे काम पर लौटने की कोशिश की, एमिली ने काम पर वापस आने के लिए पंजीकरण कराया।

एमिली ने तीनों में एक दुर्लभ प्रकार का तंत्रिका दर्द विकसित किया है – उसके चेहरे और सिर को प्रभावित करने वाले न्यूरोलॉजिकल दर्द – और उसके चेहरे, सिर और दांतों पर निरंतर दर्द से पीड़ित।

दर्द स्थिर है और उसके अधिकांश दांतों में फैल गया है, यहां तक ​​कि बुनियादी कार्यों जैसे कि ब्रश करना या बेहद मुश्किल कहना।

नई प्रक्रिया

इस साल की शुरुआत में, अगस्त में, एमिली को एक केंद्रीकृत अल्ट्रासाउंड प्रक्रिया के लिए रखा गया था, विक्टोरिया में एमआरआई को निर्देश दिया गया था, जिसमें न्यूरोट्रांसमिशन के साथ रोगियों का इलाज किया गया था।

प्रभावित ऊतकों को हटाने के लिए अल्ट्रासाउंड केंद्रित हैअसामान्य मस्तिष्क गतिविधि को तोड़ें और कंपकंपी में काफी कमी।

लेकिन प्रक्रिया से कुछ सप्ताह पहले, डॉक्टरों ने सावधानीपूर्वक समीक्षा के बाद नियुक्ति को रद्द कर दिया और इसकी संभावना उसके स्वास्थ्य को नकारात्मक रूप से प्रभावित कर सकती है।

एमिली ने समझाया, ” सर्जरी को रद्द कर दिया गया क्योंकि मेरे सर्जनों ने खोज की, मेरी प्रक्रिया के लिए जाने वाले हफ्तों में, कि मेरी खोपड़ी घनत्व के अनुपात वाले रोगियों को एक उपयुक्त उम्मीदवार नहीं माना गया था।

‘उन्हें वांछित परिणाम बनाने के लिए मशीन को बहुत अधिक मोड़ना होगा और यह मेरे स्वास्थ्य के लिए जोखिम का कारण बनता है।

‘जब हम एक फोन कॉल प्राप्त करते थे, तो हम नष्ट हो गए थे, क्योंकि हम आरक्षित थे और एक परिवार की तरह उड़ानें और तैयार थे। हालांकि, हम बहुत आभारी हैं क्योंकि मुझे सुरक्षित रूप से रखा गया था। ‘

एमिली ने कहा, “यह आपके मसूड़ों में एक एसिड की तरह है, जबकि एक ही समय में पूरे दिन क्रीम होती है – जब वे एक हथौड़ा से टूट जाते हैं,” एमिली ने कहा (उसकी माँ, उसके भाई -बहनों के साथ तस्वीरें)

एमिली अभी भी सकारात्मक है। उसने सिडनी में एक क्लिनिक पाया, जिसमें ‘अप्रिय क्रोनिक दर्द के लिए बेहद उन्नत तंत्रिका उत्तेजना प्रक्रियाएं’ की पेशकश की गई

एमिली अभी भी सक्रिय है और आशा को छोड़ने से इनकार करती है कि एक अंतिम उपचार या उपचार दिखाई देगा।

उसकी नियुक्ति रद्द होने के एक दिन बाद, उसने दूसरे विकल्प की खोज को बढ़ाया। अपने आश्चर्य का सामना करते हुए, उसने सिडनी में एक क्लिनिक पाया, जिसमें ‘अप्रिय पुराने दर्द के लिए बेहद उन्नत तंत्रिका उत्तेजना प्रक्रियाएं’ पेश करते हैं।

उदाहरण के लिए, वे दुनिया के पहले केंद्र हैं जो संयुक्त मस्तिष्क मानसिक के उपयोग का परिचय देते हैं और बहुत जटिल दर्द सिंड्रोम का इलाज करने के लिए सोमाटोसेंसरी को उत्तेजित करते हैं, ‘एमिली ने कहा।

‘वे मुझे एक उन्नत एमआरआई के माध्यम से जाने देते हैं जिसे कनेक्टोमिक्स मैप कहा जाता है। इसने उनके मस्तिष्क में एक व्यक्ति के व्यक्तिगत मार्ग को मैप किया, यह देखने के लिए कि कौन सा संबंध अपराधी हो सकता है। ‘

उन्हें ‘मानसिक स्वास्थ्य और अन्य तंत्रिका स्थितियों वाले व्यक्तियों के लिए खोपड़ी से उत्तेजक लक्ष्यों को अनुकूलित करने के लिए’ व्यक्तिगत मस्तिष्क मानचित्रण का उपयोग करके एक अन्य सिडनी क्लिनिक के बारे में भी सूचित किया गया था।

उन्होंने कहा, “एक हफ्ते के भीतर, मैं पूरी तरह से मिटने की उम्मीद करता हूं, विज्ञान और पूरी तरह से नई प्रक्रियाओं के बारे में जानने के लिए जो मुझे कभी भी मौजूद नहीं था,” उसने कहा।

‘यह केवल दुख को दर्शाता है और आशा करता है कि सह -अस्तित्व हो सकता है।’

लेकिन उन्नत उपचार पथ की कीमत है।

एमिली ने कहा, “हम जो कुछ भी चुनते हैं, वह प्रारंभिक सर्जरी की लागत से काफी अधिक महंगा होगा, इसलिए हम बहुत अनिश्चित भविष्य, वित्तीय और स्वास्थ्य का सामना करते हैं।”

‘हम अकेले नहीं हैं: पानी में अनगिनत अन्य लोग हैं जो पोस्ट -विरस समस्याओं के साथ नहीं खोजे गए हैं। हालाँकि हम अक्सर ऐसा महसूस करते हैं कि हम दुनिया से पीछे रह गए हैं, फिर भी हम यहां हैं।

‘हम अभी भी लड़ रहे हैं। हम अभी भी महत्वपूर्ण हैं। और मैं अपने जीवन के बाकी हिस्सों को यह सुनिश्चित करने के लिए बिताऊंगा कि कोई भी उनकी स्थिति में अकेला महसूस नहीं करता है।

‘मैं अपना पूरा जीवन भी जरूरतमंद सभी ऑस्ट्रेलियाई लोगों के लिए सस्ती और सुलभ होने के लिए उन्नत उपचारों का समर्थन करने के लिए अपना पूरा जीवन बिताऊंगा।

‘मैंने स्वास्थ्य देखभाल के बारे में कुछ मंत्रियों से संपर्क किया है, जिन्होंने मुझे इस बारे में जानकारी दी है कि मैं ऑस्ट्रेलियाई क्रोनिक रोग समुदाय का समर्थन करने के लिए अपने अनुभव का सबसे अच्छा उपयोग कैसे कर सकता हूं।’

एमिली को दान करें GoFundMe पेज, यहां क्लिक करें

यदि आप या किसी को भी आप जानते हैं, तो पीड़ित हैं, 1300 224 636 पर ब्लू से परे कॉल करें या 13 11 14 पर लाइफलाइन