एक लड़के की मौत हो गई, कुछ ही महीने बाद डॉक्टरों ने शुरू में अपने ब्रेन ट्यूमर को समाप्त कर दिया, स्कूल क्लबों के बाद दीर्घकालिक अवधि के दौरान थकान और थकावट थी।
हनोई से 6 वर्षीय कुर्तुल मई 2023 में एक मंद दृष्टि से गुजरने लगे, लेकिन एक नियमित नेत्र परीक्षण ने उनके माता -पिता की चिंताओं को आरामदायक बना दिया।
उसके बाद, उन्होंने अत्यधिक थकान, भावनाओं और पेट में दर्द का अनुभव करना शुरू कर दिया, इससे पहले कि वह अचानक चक्कर आ गया और अपने पैरों पर अस्थिर हो गया।
38 वर्षीय उनकी मां, लॉरा ने सोचा कि वह अपनी सभी अतिरिक्त गतिविधियों को दूर कर सकते हैं, लेकिन दूसरी राय के लिए जीपी तक अपने हाथ तक पहुंच गए।
कुछ दिनों बाद, सीटी स्कैन ने उसके मस्तिष्क पर एक ब्लॉक दिखाया।
बाद के परीक्षणों और एमआरआई ने मस्तिष्क के निचले हिस्से में शुरू होने वाले बच्चों में एक सामान्य कैंसर ट्यूमर, एक उच्च -ग्रेड मीडियास्टिनम के क्रूर कारण की पुष्टि की है।
सर्जरी के संदर्भ में जाना जाने वाला सेरिबैलम है, मस्तिष्क का यह हिस्सा मांसपेशियों, संतुलित और गति के समन्वय के लिए जिम्मेदार है।
हालांकि सफल सर्जरी ने 99 % ट्यूमर को हटा दिया है, और विकिरण और कीमोथेरेपी के कई छल्ले, मूल जीपी नियुक्ति के केवल 9 महीने बाद ही 9 फरवरी, 2024 को हाथों की मृत्यु हो गई।
लौरा (बाईं ओर फोटो) को उसके हाथ (दाहिने फोटो) ने उसे एक दिन घर के रास्ते में बताया कि कभी -कभी उसकी दृष्टि धुंधली हो जाती है
लौरा आंख की जांच करने के लिए आंखों को चकित करने वाले डॉक्टरों के पास पहुंची, लेकिन उन्हें बताया गया कि चिंता की कोई बात नहीं थी
अब उनका परिवार अपने माता -पिता से आग्रह कर रहा है कि वे आक्रामक कैंसर के लाल झंडे के संकेतों को नजरअंदाज न करें और अपने बच्चों का समर्थन करें, जब उनके लक्षण हानिरहित लगते हैं।
अपने हाथ की दर्दनाक चुनौती को याद करते हुए, उसकी माँ ने कहा: ‘हम हाथ खोने के बाद अपनी भावनाओं का वर्णन करने के लिए कभी शब्द नहीं पाएंगे।
‘उसने अपनी खुश आत्मा के साथ बहुत सारे दिलों को छुआ और उसने हमें प्यार का सही अर्थ सिखाया।’
जब उसका हाथ दृष्टि और सिरदर्द के मुद्दों के बारे में शिकायत करने लगा, तो उसकी माँ आश्चर्यचकित थी जब उसने कभी पिछले सिरदर्द का उल्लेख नहीं किया था, लेकिन उसने सोचा कि उसने बहुत सारी प्रतिबद्धताएं बनाई हैं।
‘उस पहले सिरदर्द के बाद से, जब दिन बीतते गए, तो हाथ कुछ लक्षणों से संबंधित कई लक्षण दिखाने लगे जैसे कि कुछ सुबह जागने जैसे कि बीमार और पेट में दर्द महसूस हुआ।
‘वह भी काफी छुआ जा सकता है और नींद की एक रात के बाद भी थका हुआ महसूस कर सकता है। आप खुद नहीं हैं, ‘उसने याद किया।
‘मैंने पूछना शुरू कर दिया कि क्या वह स्कूल और डेटिंग के बाद सभी क्लबों के साथ बहुत अधिक भाग लेगा। मुझे लगता है कि वह शायद थक गया था और आराम करने की जरूरत थी।
‘लेकिन उसके बाद, मेरे पति और मुझे अकल्पनीय बताया गया।
हाथ के माता -पिता ने अपनी थकान और पेट में दर्द को बहुत अधिक और थका दिया
लेकिन फिर हाथ ने संतुलन और समन्वय की समस्याओं का सामना करना शुरू कर दिया, जिससे उसकी माँ उसे डॉक्टरों के पास ले गई
‘मुझे याद है कि मैं अपने पैरों को महसूस नहीं कर सकता था जब हमें यह खबर बताई गई थी कि दिल टूट गया और बाल रोग विशेषज्ञ की आवाज बहुत दूर लग रही थी।
‘यह केवल मुझे कमरे में लगता है और मैं अंदर चिल्लाया लेकिन पूरी तरह से बाहर की तरफ लकवाग्रस्त हो गया, हालांकि डर से कांप रहा था। यह एक ऐसा क्षण था जो मुझे हमेशा के लिए परेशान कर देगा। ‘
बच्चों को जितना संभव हो उतना ट्यूमर को हटाने के लिए सर्जरी से गुजरने वाले अनियमित मीडियास्टिनम का निदान किया जाता है।
लगभग 25 से 30 प्रतिशत बच्चे सर्जरी के बाद FOSSA सिंड्रोम विकसित करना जारी रखेंगे, लक्षणों का एक समूह जीवन -थ्रिटिंग हो सकता है।
जबकि हाथ के मामले में, सर्जरी सफल रही और डॉक्टर लगभग पूरे ट्यूमर को हटा सकते थे कि वह बैठ नहीं सकता था, चल सकता था, खा सकता था और अंततः बोलने की अपनी क्षमता खो सकता था।
निम्नलिखित फोसा सिंड्रोम के अन्य सामान्य लक्षणों में मांसपेशियों का नियंत्रण शामिल है, जो शरीर के एक तरफ कमजोर और व्यवहार में बदलाव के रूप में त्वरित आंख की गति के रूप में दिखाई दे सकता है।
लक्षण अक्सर कुछ हफ्तों के लिए धीरे -धीरे सुधार करते हैं, लेकिन कुछ बच्चों में, वे कभी भी पूरी तरह से गायब नहीं हो सकते हैं, उनके जीवन की गुणवत्ता पर बहुत प्रभाव पड़ता है।
सर्जरी के बाद, तीन साल से अधिक उम्र के बच्चों में अक्सर कैंसर का इलाज करने और लौटने की संभावना को कम करने के लिए मस्तिष्क और रीढ़ के लिए कीमोथेरेपी और विकिरण होता है।
परीक्षणों ने एक ब्रेन ट्यूमर दिखाया, फिर कैंसर होने की पुष्टि की। कुछ महीने बाद ही हाथों का निधन हो गया
लौरा ने एक ‘असंभव निर्णय’ का वर्णन करने के बाद, माता -पिता के माता -पिता ने उपचार को रोकने का फैसला किया, क्योंकि उन्हें लगा कि यह केवल अपरिहार्य रूप से देरी कर रहा था और जब वह शुरुआती स्मृति हानि के संकेत दिखाना शुरू किया तो उसके हाथों को बदतर बना दिया।
‘हम जानते हैं कि जब हम लड़ना जारी रखते हैं तो सभी प्रगति पर कब्जा कर लिया गया है और अब निष्पक्ष नहीं है। उनके छोटे शरीर को बहुत अधिक अनुभव हुआ। ‘
उन्होंने कहा: ‘दर्द की कोई मरम्मत नहीं है और अब हम एक अवर्णनीय अस्तित्व यात्रा का सामना करते हैं।
‘जब आप अपने बच्चे को खो देते हैं, तो दुनिया एक और जगह बन जाती है और सब कुछ ग्रे दिखता है।’
उनकी मृत्यु के बाद से, उनके दादा, 65 वर्षीय पैट्रिक हॉलेट ने धन जुटाने और ब्रेन ट्यूमर के लिए एक इलाज खोजने में मदद करने के लिए 177 -माइल वॉकिंग चैलेंज पूरा किया है।
हैंड की मां ने कहा कि उनके बेटे और एमिली अपरिहार्य थे क्योंकि वे पहली बार प्राथमिक विद्यालय में मिले थे।
‘उनके दिन गिगल्स, नीरसता और खुशी से भरे होते हैं जो केवल बचपन के दोस्त वास्तव में एक सरल, शुद्ध और सुंदर संबंध, एक छोटी प्रेम कहानी ला सकते हैं।’
हाथ के माता -पिता के साथ, उन्होंने अब तक 4,000 पाउंड दान किए हैं तय की जनजातिब्रेन ट्यूमर अनुसंधान के तत्वावधान में एक धन उगाहने वाला समूह।
अपने शुरुआती चरणों में मदद करने के लिए ब्रेन ट्यूमर के संकेतों को जानना महत्वपूर्ण है
किसी भी मैकविलियम्स, ब्रेन मैम्प रिसर्च के एक सामुदायिक विकास निदेशक ने कहा: ‘हम उनके अविश्वसनीय प्रयासों के लिए अपने जनजातियों के समर्थन में सभी के आभारी हैं।
‘प्रत्येक पाउंड में वृद्धि हमें महत्वपूर्ण शोध बनाए रखने में मदद करती है और हम उपचार खोजने के करीब हैं। यदि हम निवेश में वृद्धि नहीं करते हैं, तो हमें सफलता के रोगियों और परिवारों की खोज में बनाए गए गति को खोने का खतरा है। ‘
लगभग 52 बच्चों को यूके में हर साल मध्यम -युक्त ट्यूमर का निदान किया जाता है।
कई संकेत और लक्षण आम तौर पर और विशिष्ट नहीं होते हैं, लेकिन जागते हुए, मतली या उल्टी, दोहरी दृष्टि, समर्थन के बिना बैठने या खड़े होने, व्यवहार को बदलने और भूख को खोने के दौरान सिरदर्द शामिल हो सकते हैं।
माता -पिता को सलाह दी जाती है कि वे अपने बच्चों को परिवार के डॉक्टर के पास ले जाएं यदि वे चिंतित हैं कि वे लक्षण दिखा रहे हैं।
