मिच मैककिनी उन लोगों के लिए चलता है जो नहीं कर सकते।
यह एक पेशेवर गलियारा नहीं है।
वास्तव में, अपने स्वयं के प्रवेश द्वारा, “यह विशेष रूप से नहीं है” एक गलियारा बिल्कुल भी।
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ऊपर वीडियो देखें: मिच एंजेलमैन सिंड्रोम की चेतना के लिए एक दिन में एक मैराथन चलाता है
लेकिन फिर भी प्रति दिन एक मैराथन चलाने का फैसला किया, न्यू साउथ वेल्स में 29 दिनों में 1100 किमी की कुल दूरी एंजेलमैन सिंड्रोम के लिए धन जुटाने के लिए, एक दुर्लभ न्यूरोजेनेटिक विकार जो संतुलन, आंदोलन और भाषण को प्रभावित करता है।
टूटी हुई पहाड़ी की लाल धूल से लेकर न्यूकैसल मरीन ब्रीज तक, मिच के पैर थके हुए हैं, लेकिन उसका दिल भरा हुआ है।
यह पदक या डिस्क द्वारा नहीं, बल्कि हक्सले जैसे बच्चों की मदद करने के लिए प्यार, समुदाय और वास्तविक इच्छा से खिलाया नहीं गया है।
एक -वर्षीय लड़का जेस और ब्री मैगुइरे से एंजेलमैन सिंड्रोम के साथ पैदा हुआ था।
जेस और ब्री तीन बच्चों के साथ संयुक्त एक घर उठा रहे हैं: आशा, 14, एक पिछले रिश्ते के, और उनके दो छोटे वाले, ऋषि, 3, और हक्सले, जो आईवीएफ के माध्यम से पैदा हुए थे।
जब यह बेबी हक्सले की बात आई, तो जेस ने कहा कि उन्हें “शुरुआत से कुछ चिंताएं थीं।”
इन चिंताओं को तब पीड़ा हो गई जब डॉक्टरों ने आखिरकार पता चला कि हक्सले क्या कोशिश कर रहे थे: एंजेलमैन सिंड्रोम।
“वह केवल चार महीने में निदान किया गया था … हम लंबे समय से इस यात्रा पर नहीं थे, लेकिन हमने बहुत कुछ सीखा है,” जेस ने कहा।
एंजेलमैन सिंड्रोम के लिए अभी भी कोई इलाज नहीं है।
“यह सब शुरू हुआ क्योंकि मेरा बेटा जेस और ब्री मैगुइरे द्वारा निर्देशित एक पारिवारिक नर्सरी में जाता है,” मिच ने 7news.com.au को फोन पर डुमेडू में दौड़ते हुए फोन पर बताया, लगभग 300 किमी उत्तर पश्चिमी न्यूकैसल।
वह हक्सले के निदान को सकारात्मक परिवर्तनों और चेतना में बदलने के लिए दृढ़ था।
‘एंजेलमैन सिंड्रोम वाले बच्चों के माता -पिता हर दिन एक मैराथन चलाते हैं’ ‘
जेस और ब्री के लिए, हक्सले के निदान ने सब कुछ बदल दिया।
“आपको इस नई दुनिया में फेंक दिया जाता है जिसे आप कभी नहीं जानते थे कि यह अस्तित्व में है,” जेस ने कहा।
“हमें उस जीवन को रोना था जो हमने उसके लिए योजना बनाई थी, लेकिन हमारे पास अभी भी यह है, और यह अभी भी एक सुंदर बच्चा है।
“यह शुरुआत में बहुत ही इन्सुलेट था। हमें इस तथ्य को स्वीकार करना था कि हक्सले कभी नहीं बोलेंगे, मैं शायद कभी भी स्वतंत्र रूप से नहीं रहूंगा।”
निदान भी एक हतोत्साहित वास्तविकता के साथ आया था: उपचार, उपकरण, विशेष देखभाल और दुर्लभ परिस्थितियों के लिए अप्रयुक्त प्रणालियों के नेविगेशन का जीवन।
“एंजेलमैन सिंड्रोम वाले बच्चों के माता -पिता हर दिन एक मैराथन चलाते हैं,” जेस ने 7news.com.au को बताया।
“हमें आपके मस्तिष्क में उस न्यूरोलॉजिकल पथ को बनाना होगा।
“स्वाभाविक रूप से विकसित होने के बजाय, हमें उसके लिए इसे बनाना होगा।
“यही कारण है कि शुरुआती हस्तक्षेप महत्वपूर्ण है … हम इसे बहुत जल्दी पकड़ते हैं, और यह महत्वपूर्ण है।
घर वह जगह है जहां हक्सले थेरेपी होती है: जेसिका अपने बच्चे के लिए निर्देशित व्यावसायिक चिकित्सा, फिजियो और भाषण के वितरण के साथ एक पारिवारिक नर्सरी शिक्षक होने के लिए संतुलित करती है।
“” ब्री काम करने के लिए जाता है और उसके साथ घर पर रहता है और मैं शिक्षित करता हूं और चार बच्चों की देखभाल करता हूं … यह बहुत अच्छी तरह से काम करता है क्योंकि मैं उसके साथ घर रह सकता हूं और मुझे अभी भी आय मिल सकती है, “जेस ने कहा।
“हम चाहते हैं कि हक्सले को समृद्ध करने के सभी अवसर हों।
“लेकिन इसका मतलब है कि हमें मदद की ज़रूरत है: अनुसंधान, वित्तपोषण और जागरूकता।”
“एंजेल किड्स” का ख्याल रखना एक शारीरिक, भावनात्मक और मानसिक मैराथन है, जेस ने समझाया।
यहीं से मिच ने प्रवेश किया।
मिच 22 अगस्त को ब्रोकन हिल में एक दिन में मैराथन चलाने के उद्देश्य से हक्सले और उसके जैसे किसी भी अन्य बच्चे के लिए एक दिन में एक मैराथन चलाने के उद्देश्य से शुरू हुआ।
बेशक, दिन में लगभग 40 किमी मिच को प्रभावित करता है, जिससे मांसपेशियों, चोटों, अम्पूले, सौर जलता और थकान का दर्द होता है।
“लेकिन मुझे इसे परिप्रेक्ष्य में रखना होगा। मेरा समाप्त हो जाएगा। मेरा केवल महीने तक चलेगा। उसका कठिन जीवन,” उन्होंने कहा।
“हमारे पास माताओं, माता -पिता और दादा -दादी हैं … न केवल एंजेलमैन सिंड्रोम के साथ बल्कि कई दुर्लभ बीमारियों के साथ भी लड़ रहे हैं।
“उनके पास ब्रेक नहीं है। वे रात भर जागते हैं। वे थक जाते हैं।”
अपने 29 दिनों के करियर के दौरान उनकी दैनिक दिनचर्या उनकी सादगी में क्रूर है: “उठो, खाओ, मॉइस्चराइज, कपड़े, कार से कूदता है और रोल करना शुरू कर देता है। एक पैर दूसरे के सामने। बहुत बुनियादी।”
लेकिन सड़क के हर कदम पर उसके बाद उसे आश्चर्य हुआ।
मिच ने कहा, “समर्थन का एक बड़ा नमूना रहा है।”
“लोग सींग खेल रहे हैं, चिल्ला रहे हैं, सड़क के किनारे पैसे दे रहे हैं, तस्वीरें ले रहे हैं। मैं जवाब से अभिभूत हूं।”
वह शहरों के माध्यम से अक्सर राष्ट्रीय वार्तालापों में अनदेखी करते थे, जैसे कि डुमेडू, न केवल चेतना बल्कि समुदाय का गौरव भी।
“यह दौड़ कई छोटे समुदायों को एकत्र करती है जो अक्सर खो जाती हैं जब आप दुर्लभ बीमारियों के बारे में बात करते हैं,” उन्होंने कहा।
“यह प्रत्येक जनसांख्यिकीय और भौगोलिक क्षेत्र को प्रभावित कर रहा है।”
चेंज एक समय में एक कदम है
38 -वर्षीय आदमी हफ्तों से काम कर रहा है। हर दिन, एक नए बच्चे का नाम एक बोर्ड पर लिखा जाता है, जिसमें प्रत्येक कदम उनके लिए समर्पित होता है।
एक दिन हक्सले है, अगला एक और बच्चा है जो एंजेलमैन या एक अन्य दुर्लभ स्थिति के साथ रहता है।
मिच ने कहा, “उन्होंने मुझे इस तरह के एक अविश्वसनीय समुदाय का हिस्सा बनने का एक शानदार मौका दिया है।”
“इस तरह के चरित्र को देखें, दैनिक आधार पर लचीलापन, परिवारों और बच्चों के चेहरे में जो वास्तव में इसके साथ काम कर रहे हैं।”
और यद्यपि मिच ने जोर देकर कहा कि उनके पास केवल अभियान का एक “छोटा हिस्सा” है, जेस इसे अलग तरह से देखता है।
“मिच एक नायक है,” उन्होंने कहा।
“उसे इसमें से कोई भी करने की ज़रूरत नहीं थी। वह हमसे संबंधित नहीं है, वह सीधे प्रभावित नहीं है, लेकिन उसने हमारी लड़ाई को देखा और एक विशाल तरीके से आगे बढ़ने का फैसला किया।”
“उस तरह की सहानुभूति दुर्लभ है।”
केसी बार्न्स, फेटबॉय स्लिम, लिन मैकग्रेंजर और ब्रिस्बेन लायंस के खिलाड़ियों सहित कई हस्तियों ने मिच मैराथन के पीछे अपना समर्थन और हक्सले के बारे में जागरूकता बढ़ाने की लड़ाई को सार्वजनिक रूप से प्रस्तुत किया है।
अंतिम 300 किमी
मिच को पता नहीं है कि जब वह न्यूकैसल में आता है तो क्या उम्मीद करता है।
“कुछ लोग होंगे, कुछ नहीं। शायद बस …”, वह हँसा।
यह एक विफलता के लिए विनम्र है। लेकिन जिन्होंने अपनी यात्रा का पालन किया है या तो ऑनलाइन या सड़क पर पता है कि यह पहले से ही किया गया प्रभाव है।
अंतिम किलोमीटर के दृष्टिकोण के रूप में, जेस कृतज्ञता से भरा है।
“इस दौड़ का मतलब हमारे लिए दुनिया है,” उन्होंने कहा।
“न केवल धन जुटाया, बल्कि विवेक।
“लोग Google पर एंजेलमैन सिंड्रोम की तलाश कर रहे हैं। वे इस बारे में बात कर रहे हैं। वे हमारे बच्चों को देख रहे हैं। और इस तरह से बदलाव शुरू होता है।”
जेस ने कहा कि एंजेलमैन का सकारात्मक पक्ष यह है कि हक्सले जैसे बच्चों को आम तौर पर खुश व्यवहार और मुस्कुराहट होती है।
लेकिन यह जल्दी से निराश हो सकता है जब यह स्थानांतरित करने के लिए संघर्ष करता है या जो आप चाहते हैं, उसे संवाद नहीं कर सकते।
आप कैसे मदद कर सकते हैं
लेकिन यात्रा न्यूकैसल में समाप्त नहीं होती है।
“हमारे बच्चों को अभी भी उपचार, समर्थन और आशा की आवश्यकता है,” जेस ने कहा।
“हमें अगले पांच वर्षों में उम्मीदें हैं, पुजारी उपलब्ध होंगे और उपचार पहले भी आ सकते हैं।
“जो कुछ भी केवल आता है वह आपको अधिक से अधिक मदद करेगा … यह खगोलीय रूप से अपने जीवन की गुणवत्ता में सुधार करेगा।”
जबकि मिच समुद्र तट पर दौड़ना बंद कर सकता है, परिवार हर दिन दौड़ते रहते हैं।
हक्सले ने केवल रोल करना शुरू किया और अब “वह हर जगह रोल करता है।” प्रत्येक छोटी जीत हक्सले और उनके परिवार के लिए एक शानदार जीत है।
“वह इस समय क्रॉल करने की कोशिश कर रहा है।
“इस तरह की छोटी चीजें हमारे लिए महान मील के पत्थर हैं।”
जबकि हक्सले के दुर्लभ निदान ने नई चुनौतियों को लाया है, वह परिवार में भी शामिल हो गए, जिसकी उन्हें कभी उम्मीद नहीं थी।
“हमें अपने मम्मा बनने के लिए चुनने के लिए धन्यवाद ‘आपने हमारे जीवन को कई तरीकों से बदल दिया है और हमें बेहतर माताओं और बेहतर लोगों को बनाया है। हम हमेशा तब तक पकड़ेंगे, रक्षा करेंगे और कभी नहीं रुकेंगे जब तक कि हम एक बेहतर भविष्य नहीं पाएंगे।“
मिच 19 सितंबर को न्यूकैसल में पहुंचेंगे।
यह पूछे जाने पर कि दौड़ कैसे बदल गई है, मिच ने संकोच नहीं किया: “बेहतर के लिए, यह सुरक्षित है।”
“मैं अभी और अधिक आभारी नहीं हो सकता दृष्टिकोण हक्सले में बना हुआ है और सभी बच्चे। मैं इसके लिए बहुत आभारी रहूंगा। “
निधि संग्रह हक्सले के नायक इसे समुदाय के सदस्यों, समर्थकों और रक्षकों को इकट्ठा करने के लिए लॉन्च किया गया है जो अनुसंधान और उपचारों के लिए जागरूकता और वित्तपोषण बढ़ाने के लिए प्रतिबद्ध हैं।
